Надежды шарик голубой

Невролог детской больницы О.Н.  Жданов уже час, как ведет обычный прием. Дождавшись, пока выйдет очередная мама с малышом, вхожу и объясняю цель визита. Завтра Всемирный день распространения информации об аутизме, утвержденный восемь лет назад Генеральной Ассамблеей ООН. В Губкине родители детей с расстройствами аутического спектра тоже  проводят акцию – будут запускать в небо синие шарики. Как способ привлечения внимания общества к  этой проблеме. Как призыв к объединению для тех семей, которые в одиночку пытаются справиться с бедой. Как еще один позитивный шаг навстречу будущему своих детей.

– Очень радует эта инициатива родителей. Всем нам, наконец-то, пора понять, что при  заинтересованном и грамотном  проведении коррекционных  мер таких детей  можно сохранить для социальной жизни. Тем более что мировая статистика показывает: дети с расстройствами аутического спектра с каждым годом  рождаются все чаще. Если десять лет назад фиксировался один случай аутизма на 10000 человек, то теперь это в десятки раз больше. Сегодня в мире живет  почти 2,5 миллиона людей, страдающих аутическими расстройствами.  За десять лет медицинской практики мне пришлось участвовать в диагностировании 12-15 таких "необычных» детей. Именно так – «необычных", потому что все они не только симпатичные, но не обделены способностями. Более того, в тех случаях, когда диагноз поставлен в раннем возрасте, а родители заинтересованно относятся к коррекционным мероприятиям, привлекая сына или дочь к занятиям с логопедом, психологом, динамика, конечно же, хорошая, – говорит Олег Николаевич.

Он рассказал и о том, что выявляются дети с расстройствами аутического спектра во время плановых обследований у невролога или психиатра, но родители тоже должны внимательно наблюдать своего ребенка и в случае каких-то подозрений в его поведении должны сразу обращаться к специалисту. Тяжелые формы аутизма могут быть заметны у детей до года, но в основном отклонение в поведении ребенка отмечается  в том возрасте, когда дети начинают играть, выражать эмоции, разговаривать, общаться друг с другом.

Когда в семье появился Кирилл, родители ожидали от него такого же активного поведения, как у старшего сына. Тот по любому поводу горланил и днем, и ночью, а успокоить его можно было, только взяв на руки. А вот с Кирюшей, думали, повезло. Малыш мог часами занимать себя, рассматривая мигающую на новогодней елке гирлянду огоньков. Потом стали замечать, что он не играет игрушками, не просится на руки, не слышит, когда его  зовут, не агукает. Думали даже, что малыш глухонемой. Но после визита к отоларингологу и разговора с неврологом  им открылась горькая истина. Первой реакцией была паника. Просидев несколько ночей кряду в Интернете, поговорив с психиатром, посмотрев в детском саду на таких же "необычных" детей, родители стали искать специалистов, которые будут заниматься их сыном.

Теперь позади два года наблюдений у специалистов, занятий с  логопедом. Мальчик начал посещать детский сад. В  уголке спальни у  него появилась клетка  с хомячком, которого надо регулярно кормить, а также периодически  менять ему  опилки. Правда, сыну помогает мама, но Кирюша знает свои обязанности. Поэтому четко в одно и то же время сам подходит к аквариуму и ждет, пока мама откроет дверцу и вынет лоток, а дальше уже действует сам… 

Когда-то аутизм считали неизлечимой болезнью, не позволяющей полноценно жить в обществе, но теперь это мнение не выдерживает никакой критики перед  объемом знаний и постоянно пополняемой информации. Все больше приоткрывается завеса над истиной: почему проявление аутических расстройств не помешало Леонардо да Винчи и Ван Гогу написать прекраснейшие полотна,  Вольфгангу Амадею Моцарту – гениальную музыку, а Альберту Эйнштейну – произвести революцию в теоретической физике? Кто знает, смог бы Ханс Кристиан Андерсен заставить миллионы детей по всему миру сопереживать Русалочке, не обладай он особенным мироощущением, свойственным  людям, которых сегодня мы называем "необычными".

С целью помочь родителям малышей с расстройствами аутического спектра получить достоверную информацию о проблемах, методах коррекции и адаптации в обществе в Губкине была создана "Инициативная группа родителей детей с РАС". 2 апреля, во Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма, она провела информационную благотворительную акцию, распространив в детских поликлиниках листовки об аутизме. А на берегу  городского пруда вместе со своими детьми папы и мамы запустили в небо десятки синих шаров.

– В дальнейшем мы планируем проводить работу по созданию системы помощи детям с РАС, включая раннюю диагностику, интенсивное коррекционное и биомедицинское вмешательство, внедрение инклюзивного образования с максимальным включением детей в дошкольную, школьную жизнь, профессиональное образование. Все это возможно  сделать только совместно с управлениями образования, здравоохранения, Центром диагностики и консультирования, с которыми мы уже налаживаем контакт. Не так давно в нашей области открыт благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма "Выход в Белгороде». Мы очень рады, что у нас есть такая поддержка в реализации наших планов, но надеемся также на  помощь органов власти. Нам есть у кого учиться. В некоторых регионах страны  уже не первый год действует  система помощи детям с РАС – в Москве и Московской области, Санкт-Петербурге, Брянске, Воронеже, Орле, Перми, Рязани и Самаре. А это значит, что мы сможем использовать накопленный опыт, – рассказала одна из организаторов «Инициативной группы родителей детей с РАС г. Губкина" Ирина Толмачева.

А еще она попросила поблагодарить  тех, кто помогал губкинским родителям "необычных» мальчиков и девочек проводить акцию: благотворительный фонд «Выход в Белгороде», директора РА «Тони" Олега Козлова, а также Екатерину Деветьярову и Михаила Фенелонова. 

А теперь о главном для тех пап и мам, которые пытаются в одиночку найти ответы на множество  возникающих вопросов. Позвонить в  инициативную группу можно по телефону: 8-904-539-47-12.

И последнее. Мамы, которые рассказали редакции о своих "необычных" детях, стараются жить по принципу: лучше немножко помощи, чем много жалости. Это помогает им не тратить силы и время на лишние разговоры. А каждая появившаяся копейка в таких семьях рассматривается через призму  пользы для малыша, которому уже сегодня нужна конкретная помощь.